Registo nacional de Insuficiência Cardíaca

A Insuficiência cardíaca (IC) é um problema crescente de saúde pública. Cerca de 26 milhões de indivíduos em todo o mundo vivem actualmente com IC comparável com os 32 milhões que vivem com cancro e os 34 milhões com VIH/SIDA.  A prevalência estimada da IC actualmente em Portugal é de 5,2%, correspondendo a cerca de 400 000 individuos adultos a sofrer da síndrome. A sua incidência aumenta abruptamente com a idade a partir da sétima década de vida e é a primeira causa de hospitalização após os 65 anos, nos países industrializados.

Prevê-se um aumento do número de doentes com IC em 30% até 2034, devido essencialmente ao envelhecimento da população, bem como ao tratamento mais eficiente, quer das doenças cardíacas que terminam em IC, quer da própria síndrome.

Apesar dos avanços observados nos últimos trinta anos no desenvolvimento de novas moléculas, bem como de novas modalidades terapêuticas eficazes no tratamento da IC com fracção de ejecção reduzida, os doentes com IC mantêm elevadas taxas de mortalidade e re-hospitalização e custos exuberantes para o sistema nacional de saúde. Atualmente, a maioria dos países europeus não tem uma estratégia nacional, ao nível dos cuidados de saúde, capaz de travar o risco e impacto desta doença nas suas populações.

Os dados existentes entre nós, ainda que parcelares, evidenciam uma falta de organização dos recursos para a assistência à IC em Portugal, bem como dos fluxos dos doentes aos vários níveis da saúde.

È por isso urgente priorizar a síndrome de IC no plano nacional para a saúde em Portugal. Todos, doentes, profissionais de saúde e decisores, deverão estar sensibilizados para a síndrome e preparados para enfrentar a “epidemia” nas suas várias vertentes.

É essencial o conhecimento, no terreno, da realidade da situação em Portugal. As Recomendações Internacionais sumarizam os ensinamentos que os grandes estudos na área da IC nos facultam. Se por um lado os estudos clínicos nos fornecem dados concretos acerca das características de grandes populações de doentes com IC, a verdade é que incluem frequentemente populações selecionadas que nem sempre refletem a realidade dos doentes com IC no “mundo real”.

Nos últimos anos a comunidade científica tem incentivado os Registos dos dados da vida real, por estes refletirem com maior fidelidade os doentes encontrados na prática clínica. A colheita rigorosa e fidedigna de dados observacionais, no mundo real, proporciona-nos um maior e melhor conhecimento das doenças e é relevante cientificamente como plataforma para o desenvolvimento de programas educacionais baseados nos défices captados, bem como para o desenvolvimento de Recomendações que venham, de facto, ao encontro das necessidades dos doentes e dos Profissionais de Saúde.

Os Registos, ao oferecerem uma imagem real da forma como as doenças cardiovasculares são diagnosticadas e tratadas nos diferentes países, permitem a comparação das diferentes práticas clínicas, bem como a avaliação da sua conformidade com as Recomendações Internacionais. Oferecem a possibilidade de avaliar a dimensão do problema, de identificarmos desvios no diagnóstico e tratamento da IC, identificar áreas para melhoria, estabelecer indicadores e padrões de qualidade e assim influenciar clínicos e decisores, no sentido de reduzir a carga económica e social da insuficiência cardíaca

É do conhecimento geral que os Registos existentes nos Estados Unidos e em muitos países Europeus são fundamentalmente oriundos de serviços de cardiologia. No entanto, noutros, entre os quais Portugal de inclui, cerca de metade dos doentes com IC são internados em serviços de medicina interna.

Chegou assim a hora de partilharmos experiências, de coordenarmos esforços em programas de percepção, estratégias e politicas que permitam melhorar o tratamento da IC a nível nacional. Neste sentido, o Grupo de Estudos de Insuficiência Cardíaca (GEIC) da SPC e o Núcleo de Estudo de Insuficiência Cardíaca da SPMI uniram esforços na criação de um Registo Português de IC, inovador pela abrangência ao incluir todos os doentes, de todos os serviços de cardiologia bem como de medicina, que se disposerem a nele participar.

Desafiamos assim todos os Serviços de cardiologia e de medicina Interna do país a  participar neste Registo.

 

REFERÊNCIAS

  • Ponikowski P, Voors AA, Anker SD et al. 2016 ESC Guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure: The Task Force for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure of the European Society of Cardiology (ESC). Developed with the special contribution of the Heart Failure Association (HFA) of the ESC. Eur J Heart Fail. 2016;18:891-975.
  • Ambrosy AP, Fonarow GC, Butler J, et al. The global health and economic burden of heart failure: lessons learned from hospitalized heart failure registries. J am Coll cardiol 2014;63:1123-33.
  • Cândida Fonseca, Daniel Brás, Inês Araújo, Fátima Ceia. Insuficiência cardíaca em números: estimativas para o século XXI em Portugal. Rev Port Cardiol. 2018;37(2).
  • Miguel Gouveia, Raquel Ascenção, Francesca Fiorentino1, João Costa, Daniel Caldeira, Paula Broeiro  Gonçalves, Candida Fonseca, and Margarida Borges. The current and future burden of heart failure in Portugal. ESC Heart Failure 2019; 6: 254–261.
  • van Riet EE, Hoes AW, Wagwnaar KP, Limburg  A, Landman  MA, Rutten FH. Epidemiology of heart failure and ventricular dysfunction in older adults over time. A systematic review. Eur J Heart Fail 2016;18:242-52.
  • Fonseca C, Brito D, Cernadas R ,et al. Pela melhoria do tratamento da insuficiência cardíaca em Portugal – documento de consenso. Rev Port Cardiol. 2017;36:1-8.

 

COMISSÃO COORDENADORA:

Cândida Fonseca
Dulce Brito
Joana Pimenta
Paulo Bettencourt

 

 

Registo nacional de Cirurgia Cardíaca

Em planeamento

Registo nacional REPEAT-ACS

 

TEXTO:
Brevemente

COMISSÃO COORDENADORA:
Sílvia Monteiro

DOCUMENTOS:
Brevemente

Registo piloto nacional de Padrões Terapêuticos de Hipertensão e Dislipidemia

 

Revisão Retrospectiva dos Registos Médicos das Consultas Externas Hospitalares de Cardiologia para a Determinação das Abordagens Terapêuticas de Doentes com Hipertensão e/ou Dislipidemia foi um estudo piloto implementado pelo Grupo de Estudo de Epidemiologia e Prevenção Cardiovascular da Sociedade Portuguesa de Cardiologia, publicado na Revista Portuguesa de Cardiologia em 2006 (25(10):889-905). O estudo atingiu o seu objectivo principal: fazer uma avaliação preliminar dos padrões de tratamento da hipertensão arterial e da dislipidemia, em doentes ambulatórios seguidos em consulta hospitalar de cardiologia. Obteve-se informação valiosa sobre uma população específica real com hipertensão arterial e/ou dislipidemia, com elevada prevalência de diabetes e muito elevada prevalência de doença coronária. A prevalência de excesso de peso e obesidade também foi acentuada, verificando-se que os indivíduos normoponderais eram menos de 20% do total. Não obstante tratar-se de uma população maioritariamente de alto risco para doenças cardiovasculares, predominou a insuficiência do controlo dos valores tensionais e do colesterol total e das LDL. Em Portugal a informação disponível sobre estes dois importantes fatores de risco cardiovascular tem sido colhida maioritariamente nos cuidados de saúde primários, pelo que a avaliação da sua prevalência e padrões de tratamento a nível das consultas de cardiologia hospitalar constitui informação original.

 

COMISSÃO COORDENADORA:
Quitéria Rato
Almada Cardoso

 

Registo nacional X-Ray FA

TEXTO:
Brevemente

COMISSÃO COORDENADORA:
Francisco Moscoso
Carlos Aguiar
Cristina Gavina
Daniel Caldeira
Mário Santos

DOCUMENTOS:
Brevemente

Olga Azevedo

Registo nacional de Miocardiopatia Arritmogénica Ventricular Direita

 

A Miocardiopatia Arritmogénica é uma doença hereditária causada por mutações dos genes dos desmossomas e caracterizada pela substituição do miocárdio por tecido fibroso ou fibroadiposo. Embora primeiramente reconhecida como uma doença do ventrículo direito, sabe-se hoje que o seu espectro clínico é variável, estando descritas formas com envolvimento biventricular ou predominante do ventrículo esquerdo. É uma doença rara, mas com grande impacto prognóstico, sendo uma importante causa de morte súbita em idade jovem, nomeadamente nos jovens atletas.
A baixa prevalência (estimada em 1 em cada 5000), a penetrância incompleta e a expressividade variável da doença dificultam o seu diagnóstico, já de si complexo, atualmente baseado nos critérios revistos pela Task Force em 2010. É, por este motivo, necessário promover uma maior sensibilização para o diagnóstico desta miocardiopatia.
Por outro lado, muitas questões permanecem por resolver relacionadas com o diagnóstico, estratificação do risco de morte súbita e tratamento desta miocardiopatia rara, impondo-se a necessidade de um conhecimento mais aprofundado sobre a doença. O conhecimento sobre a realidade nacional da Miocardiopatia Arritmogénica também é escasso.
Por estes motivos o Grupo de Estudos das Doenças do Miocárdio e Pericárdio da Sociedade Portuguesa de Cardiologia criou o Registo Nacional de Miocardiopatia Arritmogénica do Ventrículo Direito.
Contamos com a colaboração de todos os investigadores para conhecermos a realidade da Miocardiopatia Arritmogénica em Portugal e esperamos que este registo contribua para melhorar o conhecimento científico sobre esta doença.

 

COMITÉ EXECUTIVO:
Olga Azevedo
Luís Lopes
Emanuel Correia
Nuno Marques
Rui Candeias

 

LISTA DE TRABALHOS REALIZADOS:
Brevemente


 

Documentos para nomeação de investigadores
Doc 1
Doc 2

Registo nacional de Miocardiopatia Não Compactada

 

A Miocardiopatia Não-Compactada é uma miocardiopatia pouco frequente e em que estamos ainda a refinar os critérios para o seu diagnóstico.

A realização de um registo Nacional vai permitir conhecermos melhor a realidade nacional em termos de critérios utilizados para o diagnóstico, de estratégias terapêuticas utilizados e permitir conhecer a evolução destes doentes

Por estes motivos o Grupo de Estudos das Doenças do Miocárdio e Pericárdio da Sociedade Portuguesa de Cardiologia criou o Registo Nacional de Miocardiopatia Não-Compactada

Contamos com a colaboração de todos os investigadores para conhecermos a realidade desta patologia em Portugal e esperamos que este registo contribua para melhorar o conhecimento científico sobre esta doença.

 

COMITÉ EXECUTIVO:
Emanuel Correia
Luís Rocha Lopes
Olga Azevedo
Nuno Marques
Nuno Bettencourt

 

LISTA DE TRABALHOS REALIZADOS:
Brevemente


 

Documentos para nomeação de investigadores
Doc 1
Doc 2

Registo nacional de Miocardiopatia Takotsubo

 

TEXTO:
Brevemente

 

COMITÉ EXECUTIVO:
António Freitas
Emanuel Correia
Carolina Lourenço

 

DOCUMENTOS:
Brevemente


 

Registo nacional de Miocardiopatia Hipertrófica

 

TEXTO:
Brevemente

 

COMITÉ EXECUTIVO:
Nuno Cardim
Dulce Brito
Luís Lopes

 

DOCUMENTOS:
Brevemente


 

Registo nacional de Miocardites

 

TEXTO:
Brevemente

 

COMITÉ EXECUTIVO:
Dulce Brito
Elisabete Martins
Marisa Peres
Luís Lopes

 

DOCUMENTOS:
Brevemente


 

Rui Teles

Registo nacional de Cardiologia de Intervenção

 

O Registo Nacional de Cardiologia de Intervenção (RNCI) tem como objetivo coletar, de forma contínua, toda a atividade no âmbito da Cardiologia de Intervenção, que ocorre em todos os laboratórios de Cardiologia de Intervenção no território nacional.

O RNCI compreende várias áreas temáticas incluindo a intervenção coronária e a intervenção estrutural.

É da responsabilidade da Associação Portuguesa de Intervenção Cardiovascular (APIC) o seu desenho, implementação, desenvolvimento, acompanhamento e suporte.

 

COMISSÃO EXECUTIVA:
Rui Teles
André Luz
António Fiarresga
Bruno Silva
Eduardo Infante de Oliveira
Elisabete Jorge
Filipe Seixo
Joana Silva
João Silva Marques
Luís Raposo
Rita Calé
Sérgio Baptista

 

LISTA DE TRABALHOS REALIZADOS:
Brevemente


 

Registo nacional de Síndromes Coronárias Agudas (ProACS)

 

TEXTO:
Brevemente

 

COMISSÃO COORDENADORA:
Silvia Monteiro
António Gaspar
Bruno Piçarra

 

 

 


 

Registo nacional de Reabilitação Cardíaca

Em construção